Vaikai, turintys autizmo spektro sutrikimų (ASS), visuomenės akimis, dažnai elgiasi kažkaip kitaip. Tačiau taip gali atrodyti, tik tol, kol nepažįsti žmogaus asmeniškai. Labai svarbu yra, kad aplinkiniai norėtų suprasti, kaip vaikas jaučiasi, kuo jis gyvena.
Geriausiai suprasti žmones su ASS gali padėti tik jie patys, dalindamiesi savo patirtimi. Trylikametis paauglys, turintis ASS, parašė knygą apie save „Kodėl taip mėgstu šokinėti?“ naudodamasis “abėcėlės lentele”. Knygoje vaikinas paaiškina kartais keistoką savo elgesį, pasakoja, kaip supranta gyvenimą, laiką, grožį, gamtą. Perskaičius galima įsitikinti, kokie empatiški ir jautrūs yra autizmą turintys žmonės, pamatysite, kokia gali būti laiki jų vaizduotė ir koks subtilus humoro jausmas. Knyga paneigia daugelį mitų apie autizmą. O štai keletas ištraukų iš Naokio Higachidos knygos „Kodėl taip mėgstu šokinėti?“ (2015):/*)
Kodėl šnekėdami nežiūrite pašnekovui į akis?
Tas tiesa – dažnai vengiame žiūrėti žmonėms į akis. „Kai šneki, žiūrėk pašnekovui į akis“, – ne kartą man yra sakę kiti, bet aš vis vien negaliu. Man truputį baisu, todėl privengiu to. „Tai kur tuomet žiūriu?“ – paklausite jūs. Pagalvosite, kad turbūt žiūriu kurs nors žemyn ar per petį pašnekovui. Bet jūs klystat. Aš žiūriu į pašnekovo balsą. Balsas nėra matomas, tačiau sutelkiu visas jusles į kalbančio žmogaus skleidžiamą garsą. O kai mes iš visų jėgų stengiamės suprasti, ką, po galais, jūs čia sakote, tuomet rega tarytum atbunka. Jei negali įvardyti, ką matai, tai tas pats, kaip nematyti išvis. Mane trikdo tai, kad daugelis mano, jog jei žiūri į akis, tai ir girdi, ir supranti viską, ką jie sako. Cha, jei tik tiek reikėtų, kad išnyktų mano negalia, jau senų seniausiai būčiau sveikas (p. 46).
Kodėl autistai dažnai užsidengia ausis?
Ar taip darote, kai aplink per daug triukšmo? Yra daugybė garsų, kurių žmonės net nepastebi, bet mes juos girdime. O svarbiausia, niekas net nenutuokia, kaip stipriai tie garsai mus veikia. Negali sakyti, kad jie mus nervina. Tiesiog labai blaško ir neleidžia susikaupti ties tuo, kuo reikia. Kartais atrodo, kad žemė ima drebėti ir tuoj tuoj atsivėrusi mus pasiglemš. Tada apima neapsakomas siaubas. Taigi, tuomet reikia užsidengti ausis, kad neprarastume nuovokos. Aišku, kiekvieną autistą trikdo skirtingi garsai. Nežinau, kaip išvengti jų, belieka užsidengti ausis. Aš irgi taip darau, drauge, pratinuosi prie garsų, ir, kai norisi užsidengti ausis, rankas prie jų spaudžiu vis švelniau ir švelniau. Manau, kad įmanoma išmokti valdytis ir atsikratyti nerimo, kai jie pradeda kankinti (p. 79).
Kodėl be paliovos kartojate kai kuriuos veiksmus?
Autistai kartoja tam tikrus veiksmus ne šiaip sau. Kai kurie mano, kad esam apsėsti. Kad ir kaip mėgtum, ką nors daryti, juk nekartotum to šimtus kartų iš eilės? Tačiau viskas nėra taip paprasta, nes mes to nedarom sąmoningai. Atrodo, kad smegenys mums pakartotinai siunčia vis tą patį impulsą. Tą patį veiksmą atlikdami daug kartų įgundame ir jaučiamės itin maloniai. Labai pavydžiu žmonėms, kurie supranta, ką jiems signalizuoja smegenys, ir atitinkamai elgiasi. O štai mano smegenys nuolat sugalvoja man visokių užduotėlių, nesvarbu, noriu jas atlikti ar ne. Jei nepaklūstu, apima begalinis siaubas. Tikras pragaras. Autistai gyvena nuolatos kovodami (p. 131).
Ką jūs apskritai manote apie autizmą?
Manau, kad autistai gimsta už civilizacijos ribų. Aišku, čia mano paties sugalvota teorija, bet, manau, žmonija išgyvena didžiulę dvasinę krizę dėl daugybės buvusių ir vis dar tebevykstančių nusikaltimų savo planetai. Autistai geba išlikti virš viso to. Nors fiziškai atrodome lygiai taip pat, kaip ir sveiki žmonės, mūsų vidinis pasaulis – visiškai kitoks. Mes kaip keliautojai iš gilios gilios praeities. Ir būtų be galo malonu, jei žmonija duotų mums galimybę priminti, kas iš tiesų yra svarbu gyvenant mūsų planetoje (p. 149).
Bendrai autizmas ir jo spektro sutrikimai yra kompleksiniai raidos sutrikimai, kuriems būdingi bendravimo ir socialinių santykių su kitais asmenimis sunkumai. Jie pasireiškia kokybiniais socialinio bendravimo, komunikacijos bei elgesio ypatumais. Visi vaikai, turintys ASS, labai skirtingi, nevienodai reaguoja į aplinkos dirgiklius, sunkiai prisitaiko prie aplinkos. Ilgą laiką vyravo nuostata, jog uždaras, mažai bendraujantis vaikas turi autizmo spektro sutrikimų, o aktyvus ir bendraujantis – ne. Didėjant supratimui apie autizmo spektro sutrikimus, pradėta kreipti dėmesį į vaikų bendravimo kokybę ir jų socialinę sąveiką su kitais žmonėmis, išskirta įvairių autizmo sutrikimų subtipų.
Dažniausi socialinės sąveikos ypatumai:
- sunkumai kuriant santykius su kitais asmenimis, labiausiai matomas bendraujant su bendraamžiais;
- sunkumai įsilieti į bendras veiklas, pasyvus stebėjimas arba ūmus prieštaravimas;
- intuicijos neturėjimas bendraujant, bendravimo intencijų nesuvokimas;
- socialinių bendravimo taisyklių nesuvokimas;
- naujos aplinkos, naujų veiklų baimė ir dėl to kylantis nerimas.
Dažniausi kalbos ypatumai:
- sunkumai perteikti kitiems savo norus nenaudojant gestų ir kūno kalbos.
- sunkumai bendrauti laikantis taisyklių, sulaukti savo eilės, kalbėti nepertraukiant pašnekovo, nešaukti, pajusti pašnekovo emocinę būklę;
- galintys kalbėti vaikai dažnai šneka tik apie juos dominančius dalykus (mašinas, sportą, dinozaurus ir pan.) nepaisydami, ar kitus ši tema domina;būdingas antrojo ir trečiojo asmens vartojimas vietoje pirmojo asmens (aš), savęs vadinimas vardu;
- vaikai gali išmokti kalbėti pavieniais žodžiais.
- augdami vaikai supranta savo kalbos ir bendravimo problemas ir dėl to kyla didelė rizika susirgti emociniais sutrikimais.
Prisitaikymo aplinkoje sunkumai:
- ribotas interesų ratas;
- reikalavimas laikytis rutinos;
- susidomėjimas keistais daiktais, veiklomis ir pan.;
- domėjimasis objekto dalimis;
- stereotipijos;
- sensoriniai sutrikimai.
Verbalinių ir neverbalinių komunikacinių gebėjimų ugdymo, socialinio elgesio gebėjimų ugdymo, jutiminės informacijos apdorojimo gebėjimų ugdymo, bendrojo ugdymo pagalbos būdus rasite metodiniame leidinyje „Kaip padėti vaikui, turinčiam autizmo spektro sutrikimų?
Dažnai tėvai, auginantys ASS turinčius vaikus, susiduria su gyvenimo išbandymais, kurie paliečia asmeninį, socialinį ir net profesinį jų gyvenimą. Neigiamus jausmus apie autizmo spektro sutrikimų diagnozę išgyvena visi tėvai. Tačiau priklausomai nuo paramos, gaunamos iš išorinės aplinkos, nuo pačių tėvų susitelkimo ir sistemingai dedamų pastangų ši būsena trunka skirtingai. Su sunkumais susidūrusios šeimos emocinės paramos turi ieškoti, o ne „užsidaryti savo namuose“ arba vien tik pasikliauti savo jėgomis.
Glaudus mokytojų ir tėvų bendradarbiavimas gali padėti tėvams geriau save pažinti ir įvertinti turimus išteklius, būtinus įveikiant vaikų, kuriems nustatytas ASS, ugdymo iššūkius namuose ir mokykloje. Mokytojai turėtų skatinti ASS turinčių vaikų tėvus pasikalbėti su kitais tėvais, auginančiais tokius vaikus. Kitos šeimos gali turėti daugiau informacijos ir vertingų patarimų. Informacijos tėvai gali rasti apsilankydami Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ interneto svetainėje ar šios asociacijos „Facebook“ paskyros grupėje. https://asociacija.lietausvaikai.lt/
Pabaigai – vienos mamos, gyvenančios Filadelfijoje, JAV, pasidalinimas kaip tėvai gali pagelbėti patys sau.
10 pagalbos žingsnių tėvams, kurie augina ASS turintį vaiką:
- Nesvarbu, kiek esate išsekę, „išsilaisvinkite“ ir su savo vaiku išeikite į bendruomenę.
- Ieškokite patarimų mokykloje kalbėdamiesi su pedagogais, specialistais.
- Junkitės į tėvų savipagalbos grupes.
- Pasisiūlykite savanoriauti ir būkite su vaiku klasėje – taip geriau pažinsite savo vaiko poreikius.
- Jums reikia atitrūkti, atsiriboti nuo namų. Jums padės kelios poilsio valandos, aplinkos pakeitimas, savo pomėgių realizavimas.
- Išbandykite įvairius vaiko elgesio, mokymosi gerinimo būdus, raskite jums priimtiniausią ir efektyviausią.
- Jei matote, jog jūsų vaikas turi miego, valgymo ar kitų sveikatos problemų, neignoruokite jų ir ieškokite pagalbos kreipdamiesi į specialistus.
- Dalykitės savo patyrimais su šeimos nariais, draugais. Nebijokite prašyti jų pagalbos.
- Rūpinkitės ne tik savo vaiku, bet ir savimi.
- Autizmas yra maratonas, o ne sprintas. Jūs ir jūsų vaikas nusipelnėte būti sveiki ir laimingi.
Video apie vaikų, turinčių ASS raidos bruožus ir pagalbos galimybes: https://youtu.be/nNbRbRmJrBY
Informaciją parengė mokyklos psichologės Justa Arlauskaitė ir Aistė Bukelevičienė, remiantis Ugdymo plėtotės centro metodiniu leidiniu „Kaip padėti vaikui, turinčiam autizmo spektro sutrikimų?”.